Семья из Пензенской области должна американской клинике 85 тыс. долларов за лечение сына
5-летний Денис Чубанюк из Городища страдает синдромом Апера. Его распространенность — 1 случай на 200 тыс. человек
Он один такой
В мире существуют очень редкие болезни. Их называют орфанными. Таковыми в нашей стране считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек. В настоящий момент в списке 214 орфанных недугов, утвержденным Минздравом РФ и предполагающим ту или иную помощь от государства.
5-летний Денис Чубанюк из Городища страдает синдромом Апера. Это заболевание считается настолько редким, что на сегодняшний день в список орфанных Минздрава не внесен. Его распространенность — 1 случай на 200 тысяч человек. И, как мы узнали в генетической службе областной детской больницы, Денис — единственный житель Сурского края с этой патологией.
Нельзя сдаваться
Синдром Апера — сложный порок развития, характеризующийся в частности тем, что еще в утробе у малыша срастаются кости черепа, которые не дают расти мозгу. У таких больных характерный череп — вытянутый, его еще называют башенным. Если это заболевание не лечить (а лечение заключается в последовательных операциях по изменению строения головы), то ребенка ждет в лучшем случае умственная отсталость, а в худшем — смерть.
Дениса лечат. Ему уже провели несколько операций в США. Контраст поразительный! У новорожденного мальчика голова была почти треугольной формы, а сейчас она кругленькая, практически как у здоровых детей. Правда, необходимо провести еще несколько операций, в том числе пластических.
Долг в долларах
Проблема в том, что когда Елена Чубанюк впервые обратилась к отечественным врачам, то выяснилось, что ей все равно придется собирать огромную сумму. И, кроме того, у российских врачей имеется опыт по оперированию несколько других форм патологии. Вот почему тогда, в 2012 году, мама сделала выбор в пользу зарубежной клиники, а именно госпиталя «Бомонт» (Детройт, штат Мичиган). Было это еще до кризиса, и семье удалось с помощью благотворительных фондов набрать необходимую сумму на оплату лечения.
Осенью 2015 года Дениса повезли в США на очередную операцию. Когда ты доверяешь медикам, когда они уже знают болезнь твоего ребенка в мельчайших подробностях, трудно поменять врачей. Вот так и получилось, что теперь у семьи образовался долг — более 85 тысяч долларов.
В семье трое сыновей, Дениска младший. Папа работает электриком и сторожем, и самим им с проблемой не справиться.
Если вы можете, пожалуйста, помогите!
КАК ПОМОЧЬ
РЕКВИЗИТЫ для помощи Денису:
Карта Сбербанка: 4276 8480 1894 6013
Полные банковские реквизиты карты Сбербанка:* ОАО «Сбербанк России»
* к\с 30101810000000000635
* БИК 045655635
* ИНН 7707083893
* КПП 775001001
* Номер счета получателя: 40817810848111003562
Группа Дениса в ВКонтакте, группа Дениса в Одноклассниках, группа Дениса в Фейсбуке.
Читайте также:
Спасший 4 детей А. Кротиков: «Какое геройство? Поступил по-человечески»
Автор: Марьям ЕНГАЛЫЧЕВА
Нашли ошибку - выделите текст с ошибкой и нажмите CTRL+ENTER
Другие материалы рубрики
Участник лотереи из Пензенской области выиграл 24 миллиона рублей
На фронте — по примеру отца, в вузе — по примеру сыновей: истории пензенцев
Мария Львова-Белова отметила важность пензенских кадровых проектов для участников СВО
К проекту «Серебряная Пенза» присоединились еще 9 муниципальных образований
